Minik Aysima büyüdükçe ölüme yaklaşıyor

Salı, 10 Eylül 2019

Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima'ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında "beyincik erimesi" tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye'de henüz yok.

"Dünya başımıza yıkıldı"

Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor. İhlas Haber Ajansı'na konuşan anne Şule Topal, Aysima'nın hastalığını 5 ay önce öğrendiklerini ifade ederek, "Aysima'nın vücudunda titremeler başladı ve dengesini kaybederek düşmeye başladı, hastaneye götürdüğümüzde NCL Tip 2 tanısı konuldu. Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, yıllık 700 bin euro. Biz bunu karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek" diye konuştu.

Yorumlar
Yorum Yazın
İsim:
E-Mail:
Web site / Blog:
Mesajınız:
29 + 19 =
KUŞADASI HABERLERİ
Bizi Takip Edin:
Tarihte Bugün

Yazarlardan Son Yazılar
S. TAĞMAÇ SARAÇOĞLU
YENİ BİR GÖREV YENİ BİR LİMAN
S. TAĞMAÇ SARAÇOĞLU
İSMAİL TEZGEL
1 KASIM 1928 TÜRK HARF DEVRİMİNİN 91. YILINI KUTLUYORUZ
İSMAİL TEZGEL
ZİHNİ GAYMALI
KADIN ve CUMHURİYET !
ZİHNİ GAYMALI
İBRAHİM ERGÜL
EN GÜZEL SANATÇI
İBRAHİM ERGÜL
HALİL AKGÜN - Makale ve Öykü Yazarı
BİZİM ASKER
HALİL AKGÜN - Makale ve Öykü Yazarı
YAVUZ AKGÜN - Gazeteci / Yazar
GEÇEN ZAMAN DEĞİL, BELKİ DE ZAMAN BİZİZ ASLINDA!
YAVUZ AKGÜN - Gazeteci / Yazar
DOĞUŞ POLAT
OSMANLI'NIN ATATÜRK'Ü "SULTAN 2. MAHMUT"
DOĞUŞ POLAT
SİBEL KÖKLÜ (KLİNİK PSİKOLOG)
Hipokondri
SİBEL KÖKLÜ (KLİNİK PSİKOLOG)
AYDIN ALP - PSİKİYATRİ UZMANI
EBEVEYN BAĞIMLILIĞI
AYDIN ALP - PSİKİYATRİ UZMANI
TOLGA MERT
Uğur MUMCU Anıtı Nasıl Efes Selçuk'a geldi?
TOLGA MERT
SELİM ÖZYILMAZ
Aydın Sanayi Odası Reform Paketinden Memnunmuş!
SELİM ÖZYILMAZ
VELİ TOSUNER - Diş  Hekimi
AĞIZ VE DİŞ SAĞLIĞINDA DOĞRU BİLİNEN YANLIŞLAR
VELİ TOSUNER - Diş Hekimi
LEYLA DİANA GÜCÜK - Jazz Programı Yapımcısı
Terje Rypdal / Odyssey
LEYLA DİANA GÜCÜK - Jazz Programı Yapımcısı
GÜL KABACAOĞLU OĞAN
Sevmeyi Öğretelim
GÜL KABACAOĞLU OĞAN
PELİN BAL - BİREYSEL ANTRENÖR
Egzersiz ve Çocuk Üzerine İpuçları
PELİN BAL - BİREYSEL ANTRENÖR
YÜCEL ÖZDEMİR - HALKBİLİMCİ
“HALLOWEN” CADILAR BAYRAMI, FOLKLOR, GELENEK
YÜCEL ÖZDEMİR - HALKBİLİMCİ
HALİL AKGÜN - ŞİİR BAHÇESİ
BİR ZAMANLAR İSKELEDE BALIK AVLARDIK
HALİL AKGÜN - ŞİİR BAHÇESİ
EFE TORUNBALCI - Uz.Diyetisyen
EFE TORUNBALCI - Uz.Diyetisyen
ZEYNEP İNAK - GAZETECİ YAZAR
MÜJGAN ŞAVKAY'A BURUK VEDA
ZEYNEP İNAK - GAZETECİ YAZAR
DUYGU YILMAZ (DİYETİSYEN)
YAŞLANMA VE METABOLIZMA
DUYGU YILMAZ (DİYETİSYEN)
AV. ECEM SÖYLETEN AKGÜN
İş Davalarında Zorunlu Arabuluculuk
AV. ECEM SÖYLETEN AKGÜN
DOĞANAY EREL KARATE ANTRENÖRÜ
ATLETİK PERFORMANS VE BİLİM İLİŞKİSİ
DOĞANAY EREL KARATE ANTRENÖRÜ
FAHRİ ÖNER
MAVİ VE GRİ
FAHRİ ÖNER
VEDAT KAZANCIOĞLU
YEREL BALIKÇILAR KORUNMALI
VEDAT KAZANCIOĞLU
SALİHA ÜNAL - SANAT TARİHÇİ - ARKEOLOG
Tanrıların en büyüğüdür. Zeus...
SALİHA ÜNAL - SANAT TARİHÇİ - ARKEOLOG
YELİZ ORHAN
YOLUN SONU
YELİZ ORHAN
SİLVAN GÜNEŞ - BİYOGRAFİ YAZARI
Atatürk’ün 27 Aralık 1919’da Ankara’ya Gelişi ve Seymen Hareketleri
SİLVAN GÜNEŞ - BİYOGRAFİ YAZARI
ZUHAL ÖZDEN - SENARİST
Dünya Ayrı Bir Temaşa Seyredebilene Aşk Olsun
ZUHAL ÖZDEN - SENARİST
AYDIN AVCI
KOMER BAŞKAN ÖMER GÜNEL'LE CANLANACAK
AYDIN AVCI
SAMİ GÖCEKLİ
ESNAFA ZULÜM YAPMAYIN!
SAMİ GÖCEKLİ